Mi experiencia
Tengo experiencia en el tratamiento del TDAH; sin embargo, este artículo se basa en gran medida en mi experiencia personal con mi superhéroe de 9 años. Supe que era especial desde los 18 meses aproximadamente, pero no llegué a un diagnóstico de TDAH hasta que cumplió 6 años. Incluso entonces, mi motivación para buscar el diagnóstico no fueron mis conocimientos de salud pediátrica, sino la insistencia de personas ajenas a mi familia. Los padres, sean médicos especialistas o no, tienen la visión borrosa cuando se trata de sus propios hijos.
Una vez que me convencí de que mi hijo tenía una condición neuropsiquiátrica (aunque no necesariamente TDAH), necesitaba saber por dónde empezar. Trabajando con mi seguro médico y aún buscando una evaluación neuropsiquiátrica completa, llegamos a un profesional que diagnosticó TDAH en una sola consulta, sin necesidad de las evaluaciones diagnósticas oficiales para convencerse. Sin embargo, le preocupaba que pudiera haber más problemas y nos pidió que completáramos las evaluaciones y volviéramos a la clínica para una evaluación más completa. Como a veces hacen los padres, fallamos y nunca volvimos a su consulta. Siguiendo mi camino tortuoso para ayudar, finalmente consulté con otro profesional, completé las evaluaciones necesarias y recibimos el diagnóstico de TDAH y la recomendación de iniciar el tratamiento con medicamentos para nuestro hijo.
El proceso para llegar al diagnóstico tomó demasiado tiempo, ya que no sabía cómo llevarlo a cabo. Recibimos una orientación inadecuada después del diagnóstico; la medicación fue el único remedio mencionado. Por razones que ahora no entiendo, nunca consultamos al pediatra de mi hijo. Si lo hubiéramos hecho, probablemente habría facilitado el diagnóstico y coordinado nuestros enfoques terapéuticos. Los pacientes, y sus padres, no siempre abordan la atención médica directamente, ni son excelentes coordinando la atención de sus propios hijos. Si tiene pacientes con TDAH a su cargo, aproveche la oportunidad para ser su persona de contacto y defensor.
Gestión de la práctica
Tres lecciones importantes de mi experiencia personal han mejorado la gestión de mi práctica:
Lección 1: Comunique información vital a la familia en la primera visita y enfóquela en cada visita posterior. Ofrezca esperanza y medidas concretas. Por ejemplo: "Necesito que me envíen las encuestas para formalizar esto, pero quiero asegurarme de que entiendan que puedo ayudarles con la medicación y los dirigiré a asesores de TDAH que los capacitarán a ustedes y a su hijo para que superen este diagnóstico".
Lección 2: Hacer sugerencias una o dos veces no es lo mismo que dar coaching. Elija puntos vitales para enfatizar periódicamente, a fin de asegurar que la familia los asimile e incorpore. Utilice hojas de trabajo y otros recursos visuales para ayudar a los padres y al niño a establecer metas razonables y delinear los pasos necesarios para alcanzarlas. Revise problemas comunes, proponga soluciones y practique juegos de rol con respuestas efectivas. Por ejemplo, si un niño aburrido busca atención quejándose, la mejor respuesta podría ser ignorarlo intencionalmente en lugar de expresar frustración por el lloriqueo. 1 Si un niño está tan molesto que empieza a romper las reglas familiares, la mejor respuesta podría ser un tiempo fuera o la retirada de privilegios en lugar de gritar con enojo. 1
Lección 3: Las visitas al consultorio sin el niño permiten a los padres expresar libremente sus inquietudes. También facilitan una comunicación más eficaz entre el profesional y los padres.
Técnicas del comportamiento
Una búsqueda rápida en internet le mostrará que existe consenso entre los profesionales de la salud en que el tratamiento del TDAH debe incluir la terapia (modificación) de conducta (TC). En mi experiencia, la TC me ha transformado la vida. La TC capacita a la persona con TDAH y a sus padres, maestros y otros cuidadores para que puedan aprovechar al máximo su cerebro tal como es. Para más información sobre la TC, consulte los sitios web del Hospital Infantil de Seattle, CHADD (Niños y Adultos con TDAH) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Dada la importancia de la TC para empoderar a los niños con TDAH y lograr el éxito, es imperativo que todos los profesionales que interactúan con niños con TDAH la prescriban y la defiendan.
Coaching y actuación como coordinador de atención
Sea o no el proveedor de atención primaria, puede asumir un papel fundamental: el de coordinador de atención, defensor principal, entrenador principal y animador. La lista de tareas que pueden centralizarse bajo su cuidado es larga e importante:
Asegúrese de que la familia reciba la atención adecuada. Desde el diagnóstico hasta el tratamiento, asegúrese de dar seguimiento a las visitas y las acciones a tomar, responder preguntas, abogar por el paciente y recordarle lo que sea necesario. Proporcione una lista de centros, programas y asesores para el TDAH en su zona, para garantizar así que el paciente tenga acceso a terapia conductual. En las visitas posteriores, asegúrese de que la familia haya encontrado una opción adecuada, preferiblemente una que esté cubierta por su seguro.
Coordine a los diversos profesionales que puedan participar. Asegúrese de que los diversos enfoques sean coherentes para la familia y de que sus objetivos se comprendan y aborden.
Si existen afecciones concomitantes, como trastorno del procesamiento sensorial, trastorno del espectro autista, ansiedad, etc., asegúrese de que también se estén tratando de manera eficaz.
Entreviste a los padres. Determine si también padecen o podrían padecer TDAH u otra afección. De ser así, ¿se está tratando eficazmente? Criar a un hijo con TDAH es aún más difícil cuando la condición de salud mal controlada de los padres causa estrés y dificultades adicionales. Cabe destacar que el Dr. Mark Stein, del Hospital Infantil de Seattle, está realizando un estudio (llamado "Primero la Madre") que examina la pregunta: "¿Se puede mejorar el funcionamiento de los niños con riesgo de TDAH tratando primero a sus madres, ya sea con medicamentos o con capacitación parental?" .
Aconseje a la familia. El diagnóstico de TDAH puede ser abrumador y conlleva un estigma. ¿Cómo está afrontando su familia el diagnóstico? ¿Hay alguien que se resista a aceptarlo? Asegúrese de que sepan que existen opciones de tratamiento además de la medicación. Infórmeles sobre lo extremadamente común que es este diagnóstico. Infórmeles sobre los aspectos que lo convierten en un superpoder.
Enmarca la experiencia. Asegúrate de que los padres sepan reconocer a su hijo como un superhéroe que necesita apoyo. Por ejemplo, guíalos para explicarle el diagnóstico: "Tu cerebro funciona un poco diferente al de algunos niños, y vamos a entrenarnos, y a ti, para apoyarlo y animarlo".
Los padres deben hablar sobre el diagnóstico y las estrategias de tratamiento con el niño de manera abierta y honesta: “A veces, usted y su cerebro tienen dificultades para tomar la decisión correcta, segura y amable, y estas estrategias lo ayudarán a tomar mejores decisiones y nos ayudarán a alentarlo en eso”.
Infórmese sobre los medicamentos utilizados para el TDAH. Conozca sus efectos, efectos secundarios y limitaciones. Comprenda las pausas en el uso de medicamentos y el uso típico recomendado. Apoye a la familia que decide usar medicamentos y asegúrese de que comprenda la importancia de la terapia de reemplazo hormonal concomitante. Si su familia decide no usar medicamentos, asegúrese de que reciban apoyo naturopático y de que también reciban terapia de reemplazo hormonal.
Abogue por su paciente al comunicarse con la escuela. La familia y el paciente deben tener una relación abierta con los maestros, el personal, el consejero y el director. Si se trata de una escuela pública, anímelos a implementar un Plan Educativo Individualizado (IEP) o un Plan 504. Ofrezca la documentación necesaria a la escuela. La mayoría de los maestros y el personal no reciben capacitación especial en TDAH. La familia y el asesor de TDAH deben colaborar para determinar las mejores intervenciones y solicitar que la escuela las proporcione, en lugar de asumir que la escuela sabe más.
Enfatizar y revisar los puntos clave que probablemente cubrirá el terapeuta conductual:
Límites: Los padres están al mando. Estos niños son resilientes y decididos, y si el TDAH no ha sido tratado durante años, es posible que los padres se hayan desgastado. Idealmente, los límites se establecen a una edad temprana. Los niños se destacan con los límites y se tambalean sin ellos, especialmente los niños con TDAH.
Tiempo frente a la pantalla: asegúrese de que los padres hayan establecido límites razonables y los respeten.
Comportamiento: Se deben tener en cuenta las reglas, las recompensas, las consecuencias y los castigos. 1 (Recuerde que estos no son niños neurotípicos, por lo que el enfoque es diferente. Esto puede ser difícil de aceptar).
Establecimiento de metas razonables: El comportamiento del niño y la respuesta de la familia no cambiarán de repente. Las metas deben ser pequeñas, tangibles y claras. Por ejemplo, evite exigirle que complete todas las tareas a tiempo, ya que es una meta vaga y abrumadora. En su lugar, comience por pedirle que complete un cronograma de fechas de entrega. Luego, trabajen juntos para dividir cada tarea en proyectos más pequeños con sus respectivas fechas de entrega.
Ejercicio: No cuenta toda esa inquietud . Necesitan mucho movimiento durante largos periodos de tiempo, preferiblemente al aire libre. Asegúrese de que la familia tenga un plan y los medios para implementarlo.
Alimentación: Recuerda 2 puntos importantes sobre la dieta:
El nivel de azúcar en sangre puede jugar un papel.
Antes de comenzar cualquier dieta de eliminación, evalúe si la familia tiene la capacidad para asumirla. Quizás deban esperar hasta que el estrés del diagnóstico y el tratamiento inicial disminuya.
Sueño: Esto es fundamental, y a muchos de estos niños les cuesta conciliar el sueño. Asegúrese de que el niño tenga una rutina para acostarse y horarios de sueño y vigilia constantes. Si el sueño sigue siendo un problema, implemente sus somníferos pediátricos favoritos y promueva ejercicios de atención plena, aplicaciones de meditación, etc. Asegúrese de que también realice mucha actividad física.
Materiales: Los cronómetros, los horarios, las tablas y los gráficos son extremadamente útiles y deben usarse siempre que sea posible. Suelen hacer las cosas bien si tienen las paredes repletas de recordatorios e instrucciones.
Una breve nota sobre cómo trabajar con padres que brindan atención médica o educación: No den por sentado que tienen todo cubierto solo porque trabajan en ese campo. Criar hijos es difícil, pero criar a un niño no neurotípico es realmente difícil. Estos padres los necesitan tanto como cualquier otro padre. En el caso de nuestros propios hijos, nuestra visión suele verse afectada.
En resumen, asegúrese de que su familia tenga una hoja de ruta. Establezca posibles planes de tratamiento con los resultados esperados. Hable sobre la medicación abiertamente y sin sesgos. Analice y documente cómo la familia evaluará sus esfuerzos. ¿Cómo saben cuándo es el momento de avanzar en la jerarquía del tratamiento? Hable sobre las frustraciones y esperanzas de los padres y del niño. Recuerde a los padres que el niño quiere elegir bien y, a menudo, no puede . Si los padres están sumidos en la frustración porque su hijo se porta mal, y el niño está triste y enojado por la misma razón, nadie avanzará. Los planes de tratamiento deben ser escalonados y cronometrados para garantizar el alivio. Sus vidas deben mejorar de manera tangible y en un plazo razonable.
Conclusión
Ahora, después de 3 años, toda mi familia está de acuerdo con el diagnóstico y el plan de tratamiento. Sí, dije 3 años. El TDAH (al igual que otros diagnósticos neuropsiquiátricos) no es un término fácil de escuchar. Asegúrese de que ni el estigma ni la sobrecarga impidan que la familia progrese.
Aunque no seas quien proporciona atención médica a los niños con TDAH, puedes asegurarte de que la familia reciba la ayuda que merece. Puedes ser quien le permita al niño con TDAH ser un superpoder.
References
- Pfiffner LJ, Haack LM. Behavior management for school-aged children with ADHD. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2014;23(4):731-746.
- Seattle Children’s Hospital. Improving Treatment for ADHD. www.seattlechildrens.org/about/stories/improving-treatment-for-adhd/. Accessed June 10, 2021.
Recursos:
Children and Adults with ADHD (CHADD.org)
ADDitude – Inside the ADHD mind (ADDitudemag.org)
Seattle Resources:
Seattle Children’s Hospital offers several programs for kids and families with ADHD
Hallowell Todaro Center also offers various programs for kids and families with ADHD
Fuente: ndnr
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