Aunque se desconoce la causa de la ELA, los posibles factores incluyen mutación genética, desequilibrio químico y respuesta inmune anormal (2). Las mutaciones genéticas pueden provocar ELA hereditaria. Además, la mayoría de las personas con ELA tienen niveles elevados de un mensajero químico, el glutamato (2), que puede ser tóxico para determinadas células nerviosas y provocar su muerte. La ELA también puede ocurrir en una persona cuando el sistema inmunológico comienza a atacar sus propias células (2). Existen varios factores de riesgo que aumentan la probabilidad de desarrollar ELA. Entre ellos, la herencia, que los hijos de padres con ELA familiar tengan un 50% de posibilidades de desarrollar la enfermedad; tener entre 40 y 60 años, ser hombre (menor de 65 años), fumar o haber estado expuesto al plomo en un entorno profesional (2).
El ochenta por ciento de las personas con ELA muere entre dos y cinco años después del diagnóstico, y sólo el diez por ciento sobrevive más de 10 años (3). En Canadá, la gente muere de ELA todos los días (3). Actualmente no existe un tratamiento eficaz para la ELA y las personas que la padecen mueren, la mayoría de las veces debido a insuficiencia respiratoria (1). Según la Organización Mundial de la Salud, se espera que las enfermedades neurodegenerativas superen al cáncer como segunda causa de muerte en Canadá para 2040 (3). Este artículo revisará los tratamientos convencionales para los síntomas de la ELA, abordará el apoyo psicológico y examinará las opciones Naturopáticas.
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Los trastornos neurodegenerativos como la ELA se caracterizan por una pérdida progresiva e irreversible de neuronas. Algunos tratamientos disponibles ayudan a controlar los síntomas para mejorar la calidad de vida. Los principales fármacos utilizados en el tratamiento de la ELA incluyen riluzol, baclofeno, tizanidina y benzodiazepinas. El mecanismo de acción del riluzol se desconoce en gran medida, pero se cree que actúa previniendo el daño causado por la sobreexcitación de los nervios por el glutamato, al reducir la cantidad presente en el cerebro (4). La excitación prolongada es tóxica para las células nerviosas. El glutamato es un neurotransmisor que pasa de una neurona a otra para inducir la activación de la neurona receptora. Tras recibir el mensaje, el glutamato se elimina rápidamente para evitar la sobreexcitación. Los estudios han demostrado que el riluzol tiene poco efecto en la supervivencia de los pacientes con ELA, extendiendo sus vidas aproximadamente 60 días (5). La dosis recomendada es de 50 mg cada 12 horas, fuera de las comidas (5). El riluzol generalmente se tolera bien, pero pueden aparecer síntomas de náuseas, diarrea y/o daño hepático. Son necesarios análisis de sangre periódicos para controlar la actividad hepática (5).
Se puede prescribir un tratamiento sintomático para aliviar las molestias causadas por la espasticidad muscular asociada con la ELA. El baclofeno, un agonista de GABA B, ayuda a reducir la rigidez muscular en las extremidades y la garganta. La dosis inicial es de 5 a 10 mg, pero se puede aumentar hasta 200 mg/día (5). La tizanidina es un agonista del receptor adrenérgico alfa-2 ampliamente utilizado para el tratamiento de la espasticidad muscular en la esclerosis múltiple, post-ictus o ELA (5). La dosis comienza con 2 o 4 mg antes de acostarse y solo se aumenta gradualmente, debido a posibles efectos secundarios como somnolencia, debilidad y mareos, que pueden limitar las dosis (5). Las benzodiacepinas se pueden recetar como un antiespasmódico eficaz, con el riesgo de que se produzca el efecto secundario potencialmente mortal de insuficiencia respiratoria en pacientes con ELA avanzada. Además, su médico puede recetarle medicamentos para aliviar otros síntomas asociados con la ELA, como fatiga, estreñimiento, exceso de saliva o mucosidad, dolor, depresión y/o insomnio. Los tratamientos varían en gran medida entre individuos, y es necesario consultar a tu médico para determinar cuál es el más adecuado para tu caso.
Apoyo psicologico
La degeneración neurológica causada por la ELA tiene un gran impacto en el estado mental y emocional de una persona. La enfermedad provoca pérdida del control muscular, sin deterioro intelectual. Saber que tiene ELA puede ser devastador no sólo para usted sino también para su familia. Es normal y natural experimentar emociones fuertes como negación, ira, frustración, soledad, tristeza, miedo y sentimientos de pérdida, todos ellos signos de duelo. El proceso de duelo nos brinda tanto una lección de vida como la capacidad de afrontar la enfermedad (6). La batalla psicológica y emocional a veces es más dura que la propia enfermedad. A pesar de estos sentimientos negativos, el apoyo de familiares y amigos permite a las personas con ELA mantener el sentido de sus vidas, lo que ayuda a fortalecer su voluntad de afrontar la situación (7). La vida presenta a menudo pasajes difíciles que pueden tener un impacto negativo en nuestras emociones, pero también nos permiten reevaluar nuestra propia existencia. Estas experiencias pueden provocar aún más una conciencia más profunda necesaria para aprender a confiar en las percepciones internas. Los familiares de alguien con ELA también experimentan duelo. Por eso es importante reconocer que ellos también necesitan tiempo para afrontar la pérdida. Amigos, miembros de grupos de apoyo, naturópatas o psicólogos que ofrecen apoyo y comprensión pueden resultar útiles.
Los Naturópatas ND pueden brindar sesiones de asesoramiento además de otras formas de terapia, ayudando no solo a los pacientes sino también a sus familias. La Naturopatía utiliza un enfoque holístico para la atención al paciente, que incluye aspectos físicos, mentales, emocionales y espirituales. Los tratamientos tienen como objetivo controlar los síntomas y retardar la progresión de la enfermedad. Un Naturópata también puede guiar y animar a sus pacientes a mantener una calidad de vida satisfactoria. Si es necesario, se deriva al paciente a un psicólogo profesional. Saber atraer a los demás y no tener miedo de expresar tus emociones son signos de fortaleza, no de debilidad. El miedo a la muerte, la discapacidad y la pérdida de control sobre el propio cuerpo es muy común entre las personas con ELA. El miedo puede ser un obstáculo que nos impida ver los aspectos positivos y las pruebas del amor. Las personas que han encontrado sentido a sus vidas y la fuerza para vivir son probablemente aquellas que han vencido el miedo.
Opciones Naturopáticas
Aunque no existe una cura conocida para la ELA, se han utilizado varios tratamientos Naturopáticos para aliviar los síntomas y ralentizar el ritmo de deterioro. Sin embargo, sólo se ha realizado un número limitado de estudios para evaluar la eficacia de los tratamientos Naturopáticos. Por ello es importante consultar a su Naturópata antes de iniciar cualquiera de estos tratamientos. Su Naturópata también podrá brindarle consejos nutricionales y recomendaciones de estilo de vida y brindarle apoyo a medida que avanza la enfermedad. Algunos estudios han encontrado un vínculo entre la ELA y la exposición a factores ambientales como los metales pesados (8). En base a esto, la desintoxicación podría ser una posible solución para ayudar a frenar la progresión de la ELA. Varios complementos nutricionales también han demostrado cierta utilidad. Por ejemplo, un estudio encontró que el uso regular de vitamina E se asociaba con una desaceleración de la progresión de la enfermedad, así como con un riesgo reducido de morir por ELA. Pequeños estudios también han demostrado que la ingesta de vitamina E y enzimas pancreáticas, combinadas con una dieta rica en proteínas y baja en grasas y azúcar, reduce la pérdida de masa y fuerza muscular (9). Como la ELA se ha asociado con el estrés oxidativo (daño celular), los poderosos antioxidantes como la vitamina C y las inyecciones de glutatión podrían ser terapias beneficiosas para ayudar a frenar la progresión de la ELA.
El seguimiento por parte de su Naturópata es importante para monitorear su estado nutricional y asegurar un programa de prevención de la deshidratación y desnutrición, debido a que se vuelve difícil tragar a medida que avanza la enfermedad. Una buena nutrición también ayudaría a prevenir o retrasar la aparición de ELA. Los alimentos específicos ricos en antioxidantes (luteína y betacaroteno) incluyen la col rizada, las acelgas, las coles de Bruselas, el calabacín, la yema de huevo, la batata, las espinacas, el melón y las verduras de hojas verdes. Investigaciones más recientes también se han centrado en la espirulina, otra posible fuente de alimento antioxidante y neuroprotector. Finalmente, su Naturópata puede hacerle recomendaciones sobre el estilo de vida para ayudar a prevenir y retardar la progresión de la ELA y reducir el dolor. La actividad física, en particular, es una forma importante de terapia para todos los pacientes, pero cuya necesidad debe basarse en las necesidades individuales. Las recomendaciones generales actuales para la actividad física recomiendan realizar estiramientos para preservar y aumentar la flexibilidad (en lugar de entrenamiento de fuerza), así como ejercicios de rango de movimiento para las articulaciones principales. Podemos esperar que la combinación de estos tratamientos sintomáticos, asociados al apoyo psicológico, suponga una mejora en la calidad de vida.
Referencias
1) Matthew C Kiernan, Steve Vucic, Benjamin C Cheah, et al. (12 March 2011). "Amyotrophic lateral sclerosis.". Lancet. 377 (9769): 942–55.2) Mayo Clinic. 2014. ALS. Retrieved on September 4, 2014 from: http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/basics/definition/con-200243973) ALS Canada. 2014. What is ALS? Retrieved on September 4, 2014 from: http://www.als.ca/en/node/634) WebMD. Understanding ALS- Diagnosis and Treatment. March 10th 2014. Retrieved on September 4th 2014 from:
5) Hardman, J., Limbird, L. & Gilman, A. The pharmacological basis of therapeutics. 10th edition. McGraw-Hill Medical publishing divison. 2001.
6) Coping with Grief. Strategies For People Living With ALS. Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of Canada.
7) Ozanne AO, Graneheim UH, Strang S. (2013). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis. J Clin Nurs.
8) Roelofs-Iverson RA, Mulder DW, Elvebak LR, et al. ALS and heavy metals: a pilot case-control study. Neurology 1984;34:393-395.
9) Ascherio A, Weisskopf MG, O’Reilly EJ, et al. Vitamin E intake and risk of amyotrophic lateral sclerosis. Ann Neurol 2005;57:104-110.
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